渐冻人:被禁锢在身体里的人生,平均生存期仅3~5年,还要和死神赛跑 – 健康圈微信公众号文章

有一种病,人们常常描述它的时候,喜欢称之为“灵魂被囚禁在身体里”。如果此时你好像在哪里听过,但又说不上来,那不妨想一下前几年比较流行的“冰桶挑战”。

冰桶挑战是由美国一位棒球选手发起,之后风靡全球,网络上不少人纷纷接受挑战,举起一桶冰水淋湿全身,否则捐款100美元。
很多人认为这是一场作秀,甚至浪费水资源,但在这个看似噱头的背后,其实是让人们认识一种罕见的疾病——渐冻症。
所谓的渐冻症,在医学上有个专用名词:肌萎缩性侧索硬化,它的致死率非常高,目前没有有效方法可以治愈
一旦不幸患上,手指开始变得笨拙无力、走路无缘无故跌倒、声音变得嘶哑、肌肉逐渐萎缩乃至累及全身。

到了疾病后期,病人身体越来越虚弱,颈部以下完全瘫痪,不能活动,就像灵魂被困在身体里,最后因呼吸衰竭而死亡。

作为绝症之一,渐冻症平均生存期只有3~5年,只有10%患病人群可以活到10年以上
据统计,我国渐冻症病人达到20万,在这个被忽略的群体中,他们坚强地生活着,与疾病积极斗争,但同时也承受普通人无法想象的痛苦和困扰。

罗罔极:我只想谈一场普通的恋爱
罗罔极,是一名知名的自媒体人,他喜好电影,文笔犀利,经常对上映影片提出自己独特的观点,如果喜欢看电影的人,应该知道他是一名毒舌影评人。
但在这些光鲜的身份背后,他还是一位渐冻症病人。

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1996年出生的罗罔极,本来家中喜得一子,家人都十分开心,然而命运总是爱捉弄人,医生检查出他先天瘫痪,患上罕见的渐冻症。
从此之后,罗罔极一直未下地行走,活动地点只限于家里10平方米的卧室中,一张床、一张桌子、一台电脑,每天睡醒后需要靠父母扶起来、完成洗漱,开始看电影度过一天的生活。

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就这样,日复一日,他平平淡淡度过了人生的20岁。
其实,这时的罗罔极已经创造了自己的人生奇迹,当年医生说他活不过3岁,但现在只要坚持用药,就可以活下去。
不过疾病困住了他的身体,却无法束缚他的思想。他在那个小屋里,自学识字和拼音,不断地学习知识文化,平均10天看完一本名著,让自己拥有独特的思想和想要表达的欲望。
20岁那年,由于痴迷于电影,他尝试在网络平台上发表关于西游记的见解,这位幼儿园还没有毕业的年轻小伙,一时间被多个媒体转载,一周之后赚取了人生的第一桶金——一万块钱的稿费。

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从此之后,罗罔极开始自己的写作生涯,他有了自己的公众号,成为了一名专业的影片人,稿费开始增加,靠自己的能力给家里人买了一套房子,还参加了陈凯歌、姜文等著名导演的新作首映。

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此时的罗罔极犹如一块金子一样,不断地闪闪发光。
虽然自己战胜了疾病,与外界的联系多了,同时还有了可观的收入,让家人的生活有了保障,生活一切都好像走进了正轨,但并不代表他真的能像普通人一样正常生活。
有时候想去电影院看电影,由于肌肉退化,无法行走,罗罔极出门时要靠轮椅,但不是所有电影院都设有无障碍通道;
有时候睡觉时被子不小心盖住鼻子,无法顺畅呼吸,对于常人来说轻轻抬起手就能移开被子,但罗罔极却很可能窒息身亡;
更大的烦恼则是,同龄人已经拥有自己的爱情,和心爱的女孩组成家庭,但罗罔极却一场恋爱都没有谈过。

因此,在第七期《见字如面》的节目上,罗罔极向屏幕前的姑娘写了一封征友求爱信,寻找那位对的人。
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在罗罔极的心里,他并不怕死亡,只怕没有谈过爱情。他希望自己能找到一个聊得来,有相同价值观,和自己一同探索未知有趣事情的女孩。而这个女孩不需要有条条框框的要求,只是能看清生活本质,还能和他一起走下去。

吕元芳:我国第一位“渐冻妈妈”
在结婚之前,吕元芳已经和丈夫商量好,不要孩子。但是孩子意外降临时,一家人又欣喜若狂。
作为渐冻症病人,吕元芳深知怀孕生子是要面临多大的风险。

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首先,渐冻症病人由于肌肉萎缩,顺产生育概率非常低,只能接受剖腹产,但在剖腹产中,麻醉是一个棘手的问题。在我国,乃至于亚洲都还没有渐冻症生子的先例,手术中麻醉使用稍有不慎,很可能会搭上自己的生命。
其次,如果孩子有先天缺陷,也会影响他的一生。
面临种种未知的风险,家人都劝吕元芳放弃生子,但她坚定地说:一定要留住孩子,有了孩子,家庭才算完整。
年近30岁的她,在还没有遇到自己的丈夫的时候,她曾幻想期待自己能和普通人一样生活,享受爱情、有自己的伴侣和可爱的孩子。

现在终于可以如愿以偿,她更觉得自己不能随便放弃。
丈夫看到她坚定的决心,二话不说,默默在一旁支持和陪伴她。
所幸,经过一系列产检后,胎儿发育正常,没有出现基因缺失。
经过医生和护士的努力,吕元芳顺利完成生产,母亲和孩子都平平安安。

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也许很多人认为,吕元芳身患重病,再要个孩子就是“自不量力”的表现,如果孩子出现健康问题,无疑是给家里带来更重的负担,让原本不幸的家庭更加“雪上加霜”。

不过在她心里,她只是想成为一名普通母亲,可以亲吻孩子的额头或者抚摸TA的脸蛋,给予TA最好的母爱。

史蒂夫:本色出演纪录片《渐冻人生》
史蒂夫是一名美国橄榄球运动员,他具有运动员的所有优点:身体强壮、行动敏捷、吃苦耐劳、敢于挑战。

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但是在他职业生涯最辉煌的时候,人生却突然遭遇了意外:被查出有肌萎缩性侧索硬化,这对于运动员来说,这是一个多么大的打击。
然而人生本身就是一个悲喜交加的过程,在确诊绝症的两个星期后,其妻子发现自己怀上了宝宝。
史蒂夫决定用镜头记录自己患病以后的生活,并拍成纪录片。

由于病情发展得很快,史蒂夫只能停止自己的工作,不停到处地求医。有天他来到教堂,想通过宗教的方法调节自己,当周围的人鼓励他尝试跑起来,昔日的运动健儿却没跑几步,就像小孩子初学走路一样,狠狠地摔在地上。

看到这里,作为观众的我们内心都揪了一下,一个曾经如此强劲有力的男性,现在跑步对他而言,却是一件难以完成的事情。
有多少次,史蒂夫是无比绝望,透过镜头说要放弃,但又有多少次,看着家里人的鼓励以及妻子腹中还没有出生的宝宝,又继续坚持治疗。

生病的史蒂夫是脆弱的,但他身上所迸发出的力量又是强大的。


当确诊渐冻症之后,他并没有把自己封闭起来,他不想让那么快让妻子一个人留在这里,他还想在人生中走得更远些,他还想挑战人生的极限。

虽然史蒂夫无法继续他的运动生涯,但是运动精神永远在他身上体现。

人生不易,活着需要拼尽全力
正常人的一呼一吸,看似普通,但对于渐冻症病人来说,可能要经过无数次治疗和一直吃药才能换回来。

更不要说谈恋爱、结婚、生子、为人父母,这些本来是人生常事,却变成了渐冻症病人触不可及的目标。

通过这些故事,我们可以清楚看到他们的无奈、失望和痛苦,同时又能发现他们渴望获得知识、追求爱情以及爱护孩子的那种骨子里的韧劲。
即使疾病就像慢性毒药一点点吞噬他们,即使面对疾病时他们无可奈何,但他们仍然不放弃,依靠顽强的毅力,承受疾病带来的心理重担,勇敢与之对抗,无论生活低到什么程度,都心火不息,并且感恩现在的生活。
渐冻症病人之所以值得我们尊敬,是因为他们为了自己和家人,为了活在这个世上,为了享受世间每一寸阳光,体会世间美好,努力追求爱和自由。是他们,演绎了生命的另一种精彩。

然而我们常常觉得生活过于平淡无聊,认为命运不公、自己怀才不遇,但反过来看看渐冻症病人,我们又是十分之幸福,却从来没有像他们那样好好珍惜,又显得那么渺小。
人在每个阶段都会受到不同的压力,学生时代受到学习压力,社会工作会受到经济压力,成家立业会受家庭压力,其实每个人活着都不容易。
当我们在自怨自艾、怨天尤人的时候,想想渐冻症病人,他们如此励志,把疾病当作老师,把人生困境当成历练,我们还有什么理由不好好珍惜生命并为之奋斗。


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